Il progetto SMAr.t. intende creare un network, reale e virtuale, di strutture pubbliche, quindi tramite i propri specialisti, che siano in grado di poter prendere in carico pazienti affetti da tutte le forme di Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si creeranno 13 centri su tutto il territorio italiano che metteranno a disposizione un’equipe di specialisti (neurologo, pneumologo, cardiologo, neuropsichiatra infantile, nutrizionista clinico, pediatra/neonatologo) che seguendo le linee guida internazionali assicureranno standard terapeutici e diagnostici di alto profilo. Tutti questi centri che si interfacceranno anche con il prof. Mercuri di Roma seguiranno anche i progressi di trial clinici che sono in arrivo nel nostro paese.
L’ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona è il primo ospedale in Italia ad aver approvato con una delibera tale progetto, ma già altri sono in dirittura di arrivo, e per questo il giorno Venerdì 18 Luglio alle ore 11 presso l’Aula del Protocollo della stessa struttura ospedaliera si terrà la conferenza stampa in cui si illustrerà l’importanza per le famiglie dei malati e l’alto valore scientifico della collaborazione Ospedale- Ass. Famiglie SMA.
Interverranno il Direttore Generale, Dott. Viggiani, e il Direttore Sanitario, Dott. Della Porta, la referente aziendale Malattie Rare, D.ssa Maisto Antonella, il referente per l’Associazione Famiglie SMA, Dott. Jacopo Casiraghi, il referente per il progetto SMA.r.t. in Campania, Dott. Gianluca Francese, il referente sanitario Dott. Tenuta oltre ad interventi di altri esponenti della sanità e in particolar modo delle Malattie Rare. Saranno presenti alla conferenza stampa anche i genitori del piccolo Christian di Serre.
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