Autismo:  il tesoro nascosto della Conoscenza e della Trasparenza

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autismoCaro Dirigente scolastico, caro docente, cara scuola, caro compagno di classe, caro genitore del compagno di classe, caro Comune, cara ASL, cara Regione, Fantastico politico, carissima società , io sono autistico. Tu non mi conosci, ma mi noti per le mie manifestazioni, Tu mi parli , ma non mi comprendi, Tu mi guardi, ma non capisci, Tu hai le tue regole, io ho le mie leggi, Tu sei classificato Normo dotato, io no. Tu sei, a me non mi fanno essere……

Ti scrivo per chiederti cosa mi serve, io esisto!!! Voglio andare a scuola, ma la devi disegnare su di me (la legge l’hai fatta tu). Ho bisogno di terapia, (lo sai, è scritto nella normativa, cosa aspetti?). Ho bisogno di aiuto (figure specialistiche), dove sono? (la legge l’hai fatta tu). Precoce, intensivo, condiviso, questo è l’intervento che hai disegnato per me. Precoce, lista di attesa (precocissimo) nei centri con te convenzionati (personale specialistico quasi nullo), Intensivo (ore di riabilitazioni fatte inferiori a quelle assegnate, a scuola nessun specialista, e nessun progetto realizzato per aiutarmi), Condiviso, la scuola, il centro, la famiglia, il sociale, non hanno Un supervisore, ambienti completamente scollegati (la legge l’hai scritta tu), io non miglioro!!!

Alternative, privati, ma il sistema decide il colore dei pagamenti che permette il Ricatto Morale alle famiglie, non sono tutti cosi, ma noi siamo tanti, Intervieni? Mi offri un pulmino per andare e tornare da scuola bellissimo, mi fai trovare un insegnante di sostegno ed un operatore ATA a scuola, magnifico, resto fuori dalla classe durante l’orario scolastico, l’inclusione me la stai rappresentando tu, Formativo, mi mandi a casa un altro pulmino per andare al centro per la terapia,  Incredibile, al centro mi tengono tre ore per aiutarmi, Stupendo (a volte chiamano la mia mamma per sapere perché urlo o perchè mi metto sotto al tavolo) qualche dubbio allo specialista viene sempre, mi mandi a casa un operatore per l’assistenza domiciliare, la beatificazione subito, ma un quesito mi assale, come mai ci sono tante persone attorno a me, che non si parlano?

“Mancanza di collegamento , assenza di segnale”

Se non fai presto, non mi stati aiutando, anzi stai aiutando chi guarda a me come ad un Business, un autistico tanti soldi, ma tanti. Io sono autistico, ma qualcuno mi legge in altro modo!!!  “Nessun uomo è un’isola, completo in se stesso; ogni uomo è un pezzo del continente, una parte del tutto…..” è arrivato il momento che i soggetti interessati a me si parlino, si formino, si connettano tra di loro, collaborino tra di loro per migliorare qualitativamente la mia vita!

 

Associazione “Autismo: Chi si Ferma è perduto!”

Associazione “A.M.B.R.A. Salerno di Angela Tortoriello”

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9 COMMENTI

  1. e’ proprio vero la normativa sull’autismo a livello nazionale e regionale e’ chiarissima e completamente disattesa , pertanto e’ diventato un terreno di conquista per tutti , se non si interviene subito per attuare un percorso rispondente alle esigenze del bambino autistico , nelle scuole e negli altri ambienti , il risultato sara’ solo perdere tempo , fondamentale per i bambini autistici ed arricchire i predatori dell’autismo ! Genitori uniamoci e facciamo rispettare i diritti dei nostri bambini

  2. Il paradosso DELL’AUTISMO in Campania sentirsi dire da tecnici che dovrebbero tutelare e applicare la normativa: “le linee guida in materia per l’abilitazione dei soggetti autistici ci sono ma è impossibile attuarle”
    BASTA!
    noi genitori di bambini ,ragazzi e adulti con autismo chiediamo che le strategie espresse per l’ abilitazione dei nostri figli siano applicabili e funzionali ad essi è che le istituzioni si rendano artefici e garanti di tale processo.
    Scrolliamoci da dosso la maglia nera dell’indifferenza e cerchiamo noi tutti di affermare e divulgare la conoscenza ,la cultura e il rispetto DELL’AUTISMO per far si che le famiglie non siano vittime di magheggi e false speranze alimentate da chi specula , rendendo i più poveri sia socialmente che materialmente.

  3. Purtroppo spesso i genitori con i loro figli vengono lasciati soli dalle istituzioni( per poi ricordarsi in tempo di elezioni), c’è una mancanza di rete tra scuola asl e famiglie,l’unico metodo scientifico riconosciuto a livello mondiale ( a.b.a.) non viene riconosciuto dalla Regione Campania mentre dovrebbe essere applicato in tutti i centri riabilitativi con personale specializzato,i genitori si ritrovano ad affrontare la disabilità del proprio figlio ed in alcuni casi dei propri figli completamente abbandonati a se stessi è sempre più spesso si leggono sui giornali di tragedie familiari…. Oppure in occasione del 2 aprile (giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo) di film in TV e dibattiti ……e’ fondamentale per tutti i genitori unirsi per far valere i diritti dei propri figli ….a Salerno noi ci siamo associazione Ambra Angela Tortoriello e autismo chi si ferma e’ perduto

  4. Noi genitori di ragazzi autistici siamo stanchi di essere lasciati soli. Noi vogliamo solo i diritti dei nostri figli, non vogliamo più che ci siano persone che speculino sui di noi. Le istituzioni devono prendersi le proprie responsabilità affinché ci sia la vera inclusione di questi bambini e ragazzi nella nostra società, perché se non ve ne siete resi conto, anche loro fanno parte di questo mondo.
    E’ assurdo che nel 2015 si stia ancora a parlare di diritti umani che dovrebbero essere al primo posto in una società cosiddetta civile. Chiediamo trasparenza e se la legge e’ uguale per tutti, allora deve essere applicata anche in Campania come in altre regioni d’ Italia. I nostri figli sono speciali e per questo lotteremo sempre per avere quello che gli spetta.

  5. Bisogna combattere l’indifferenza verso tale sindrome attraverso il coinvolgimento del territorio e delle sue istituzioni ed è soprattutto necessario attuare programmi formativi nelle scuole e nel territorio allo scopo di fornire il necessario supporto di conoscenza sulle tecniche e su metodi adeguati nella gestione del bambino autistico al fine di renderlo più autonomo possibile. Parliamone sempre di più e facciamo valere i diritti dei bambini autistici

  6. Manca la connessione, manca l’unità del trattamento e quindi manca la qualità !!!!!

    E’ proprio così……

    Le leggi ci sono, i servizi sulla carta anche ma ciò che manca e la reale attenzione sui bambini, su ciò di cui hanno bisogno ovvero di un intervento precoce intensivo e condiviso.

    La condivisione di un piano, la supervisione di un progetto è ciò che da senso a tutto, rende tutte le attività fruttuose e non inutili, tutti i servizi concreti e non privi di contenuto.

    Il sistema (ASL – COMUNE -SCUOLA) deve interrogarsi, capire e promuovere l’unitarietà degli interventi e non limitarsi a fornire servizi scollegati e vuoti che costringono le famiglie a rivolgersi ai privati spesso pronti a speculare.

    Noi genitori siamo pronti a fare la nostra parte e non smetteremo di lottare affinchè i Diritti dei nostri bambini vengano riconosciuti : le leggi ci sono, manca l’applicazione di qualità volta alla realizzazione di un progetto fruttuoso.

  7. Sono mamma di un bimbo autistico di 8 anni con lo sguardo rivolto al futuro di mio figlio(purtroppo la diagnosi di “disturbo dello spettro autistico” riguarderà l’intero arco della sua vita!). Allo scoramento iniziale per il profondo disagio e senso di isolamento che abbiamo provato nel dover affrontare da soli, non solo il peso della diagnosi, difficile da accettare ma soprattutto il complicato ed irto percorso educativo ed “abilitativo” del nostro bambino “speciale”,finalmente una luce si intravede alla fine del tunnel. Ci sono LEGGI (disattese) chiare nell’indicare e raccomandare l’iter terapeutico adeguato(ABA) validato scientificamente e nel prescrivere l’inserimento scolastico con personale formato e qualificato al fine di ottenere miglioramenti significativi nei nostri bambini con bisogni educativi speciali. Miglioramenti che arrivano quando si sa come lavorare, quali apprendimenti facilitare, quali strategie operare perchè le persone affette da autismo hanno un modo tutto loro di elaborare le informazioni e di comprendere il mondo.
    Mi rivolgo,con il cuore,a tutti i genitori, Vi chiedo di vincere ogni imbarazzo e di unire le energie per rivolgerci con forza alle istituzioni e alle strutture sanitarie competenti perchè vengano finalmente riconosciuti i diritti dei nostri figli.
    L’ Autismo o meglio gli Autismi rappresentano oggi la prima causa di disabilità in Italia e nella nostra Regione si sta facendo troppo poco…

  8. ciao sono un bambino di 11 anni e da quando avevo 3 anni faccio parte dello spettro autistico, non è un nome di un gruppo ma è il mio mondo, un mondo che mi rende a volte diverso dagli altri e mi allontana da resto del mondo. Ogni giorno mi tuffo in questo mondo preso dai miei interessi e dalle mie passioni che mi estranea da tutto. Nel mio percorso ho incontrato persone che hanno creduto in me e mi hanno visto prima come persona e bambino e non come autistico tout court, altre sono state semplici esecutrici di un protocollo burocratico. Quando non riesco a socializzare mi arrabbio, a volte piango, e non so gestire le emozioni. Le persone che hanno lavorato per migliorare il mio progetto di vita hanno interagito e collaborato tra di loro ma tutto questo ha avuto un costo molto alto per i miei genitori. A breve conoscerò nuovi compagni e una nuova scuola, sono curioso ma ho anche paura dei cambiamenti spero di incontrare persone informate e formate del mio mondo.

  9. Non ho contatti con persone autistiche, ma conservo un ricordo indelebile di quando, da obiettore di coscienza, prestavo il servizio civile in una comunità che ospitava ragazzi con vari problemi psichiatrici, fra i quali una ragazza autistica. Ricordo la sensazione che davano quei pochi momenti in cui, inesperto e impreparato, Mariarosa mi permetteva di affacciarmi per qualche istante nel suo mondo, fatto di amore per la musica e bisogno dell’affetto degli abitanti del “mondo degli altri”. Spero proprio che i destinatari di questo appello abbiano l’occasione di venire in contatto con uno di questi ragazzi, per capire quanto è ricco il loro mondo e come viene ripagato ogni sforzo che facciamo per avvicinarlo.
    Un abbraccio

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