Una malattia genetica rara, la passione per il mare, una grande barca a vela, un porto sicuro. Questi gli elementi che vedono la partecipazione attiva di Marina d’Arechi alla base di un’importante operazione di solidarietà, finalizzata a diffondere anche in Italia la conoscenza di una rara malattia genetica, la Sindrome di Williams, che colpisce un neonato ogni 10.000.
Obiettivo è di consentire una diagnosi precoce e consentire a sanitari e famiglie di mettere in atto protocolli che possono risultare determinanti per la crescita e lo sviluppo cerebrale dei pazienti affetti da questa sindrome.
La barca a vela, “Adriatica” (22 metri di lunghezza, per 5,50 metri di larghezza) che partirà il 22 dal Salone nautico di Genova, toccherà dieci destinazioni in Italia, fra le quali il porto di Marina d’Arechi (a sua volta presente al Salone) dove l’imbarcazione farà tappa il primo ottobre e dove si svolgerà un incontro-convegno come medici, ricercatori, genetisti e psicologi.
La barca è di proprietà di Patrizio Roversi, il noto protagonista, insieme a Syusy Blady, delle trasmissioni “turisti per caso” e “velisti per caso” che ha abbracciato la causa del “The Williams Tour Italia”.
A bordo un equipaggio del quale fanno parte 5 ragazzi e ragazze affetti dalla Sindrome di Williams. In totale al tour saranno 20 i ragazzi che si daranno il cambio nei porti di scalo del tour che vedrà anche la partecipazioni di personaggi dello spettacolo e della cultura.
Complimenti,in un solo articolo siete riusciti a darci dettagli sulla barca,sul proprietario e sua moglie,sul Salone e sul porto…peccato non abbiate trovato 2 righe per spiegarci anche di che malattia si tratta,ma sarà per la prossima volta!
Ma cosa vuoi da una specie di direttore che sa solo evidenziare notizie da provincialotto qual’è…oltre non va! mi dispiace ti devi accontentare! Es:quando fu scritta la notizia di Diele che investì e uccise quella ragazza, l’articolo evidenziava solo i trascorsi televisivi dell’attore decantando tutte le sue comparse, ma della tragedia poca cosa!giornalaio