Autismo, la rivolta dei genitori: «L’Asl ci ha preso in giro»

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“L’Asl ci ha preso in giro”. E’ così che i rappresentanti delle associazioni che si occupano di autismo commentano l’ennesimo rinvio dell’incontro con il commissario Mario Iervolino e tutta una serie di azioni che vanno in netta controtendenza rispetto all’accordo siglato, e firmato, il 5 settembre scorso presso la sede di via Nizza.

Quel giorno viene redatto un documento funzionale all’autismo che riprende il progetto pilota scritto il 27 settembre del 2017. All’ultima convocazione, in programma l’altro ieri, si presentano Vittorio Naddeo dell’associazione “Autismo: chi si ferma è perduto”, Claudia Nicchiniello di Angsa Campania, Antonio Pitta de “Il tempo per l’oro” e Maurizio Mastrogiovanni di “A.B.A: Aiutiamo i bambini autistici”.

Sul tavolo della discussione la delibera numero 241 dell’Asl Salerno, datata 25 ottobre scorso, nella quale non c’è alcuna traccia dell’accordo sottoscritto un mese prima e tantomeno del progetto pilota. E’ come se il documento del 5 settembre sia stato utilizzato alla stregua di una cartina di tornasole per fingere di andare incontro alle esigenze delle famiglie.

La short list dei sogni
Al momento l’Asl è in fase di organizzazione di un progetto pilota che coinvolge 35 bambini autistici e ha un costo di poco superiore ai 492mila euro (siamo più o meno sui 14mila euro e rotti per singolo partecipante).

Inoltre l’azienda sanitaria sta provvedendo a realizzare dei corsi di formazione per creare quella short list prevista dalla legge 134 del 2015 e colpevolmente mai attuata per dare invece spazio a un sistema organizzativo imperniato sull’utilizzo dei centri accreditati. Short list che, peraltro, dovrebbe essere già operativa in presenza del progetto pilota.

Per partecipare al corso di formazione e certificazione delle competenze hanno presentato richiesta 230 persone ma non si sa chi siano perché l’Asl non ha pubblicato l’elenco degli ammessi e nemmeno ha voluto dare informazioni alle associazioni dei genitori. Che, possiamo dirlo, hanno tutto il diritto di sapere chi, un domani, si occuperà dell’assistenza ai loro figli. “C’è una evidente mancanza di trasparenza – denunciano le associazioni – che contribuisce ad alimentare un clima di confusione”.

I dimenticati del Sud
Per dare un quadro completo della situazione va anche detto che se a Salerno esiste un sistema di centri accreditati nella zona Sud di Salerno, soprattutto nei due grandi centri di Sapri e Vallo della Lucania, i genitori sono costretti ad organizzarsi da soli con propri corsi di formazione e impiego di ingenti risorse economiche.

Il che va contro qualsiasi normativa vigente e anche contro le sentenze giudiziarie, perché la letteratura legislativa e giuridica stabilisce che l’Asl deve effettuare la presa in carico diretta dell’autistico e provvedere con proprio personale, formato e certificato, ad organizzare l’assistenza nell’arco dell’intera giornata mediante il coinvolgimento di scuola e Comune di residenza. Tutto ciò non accade né a Salerno né in provincia. “Con l’aggravante – racconta un genitore – che in provincia non esistono nemmeno interlocutori dell’Asl ma personale che è del tutto all’oscuro di normative e azioni da intraprendere”.

Ma torniamo alla formazione. Innanzitutto, secondo quanto è stato possibile apprendere da delibere e documenti vari, l’Asl per la partecipazione al corso richiede la laurea e l’attestato del Master in Aba, vale a dire il metodo che al momento è ritenuto più efficace per la cura degli autistici secondo la comunità scientifica internazionale e le linee guida vigenti in Italia sui protocolli assistenziali da utilizzare. Peraltro il Master prevede l’acquisizione di competenze che sono superiori a quelle trasmesse dal corso di formazione.

Il mistero dei centri  
Grande problema: i centri accreditati dall’Asl possono assumere solo personale sanitario e non figure come quelle che servono per realizzare il metodo Aba. Quindi la domanda è: come hanno fatto, finora, questi centri che sono a Salerno ad occuparsi dei bambini autistici? Andiamo avanti. Quando il corso dell’Asl Salerno sarà finito e si formerà la short list tutti i tecnici da utilizzare per l’assistenza agli autistici, anche per progetti del Comune e della scuola, dovranno essere presi da quell’elenco. Il che esclude definitivamente i centri accreditati che, però, trovano ancora spazio nelle delibere dell’Asl visto che si parla, ad avvenuto superamento del progetto pilota, di integrazione tra personale formato dall’Azienda e “risorse delle strutture accreditate”.

Ma perché l’Asl continua a volerle tenere dentro l’assistenza agli autistici? Perché si continua a voler pagare 44 euro l’ora a un centro quando, con la presa in carico diretta, basta la metà di quei soldi? Al momento tutto, dal progetto pilota alla formazione, è affidato al coordinamento di un tavolo tecnico di neuropsichiatri infantili composto dai dottori Domenica Senatore, Aldo Diavoletto e Salvatore Iannuzzi.

“Rete educativa, short list, progetti globali, interventi mirati, progetti scolastici ed extrascolastici, condivisione degli ambienti di vita, coordinamento del percorso scolastico per garantire un futuro semplice ma dignitoso agli autistici sono del tutto negati dall’Asl Salerno”, accusano le associazioni.

Altro elemento di contrasto e scontro è sul monte ore di metodo Aba a carico del servizio sanitario nazionale, che secondo il tavolo tecnico dell’Asl Salerno è di 18 ore a settimana per la fascia di età 0-9 anni e 9 ore a settimana per i ragazzi di età compresa tra 10 e 18 anni.

Dalle contestazioni alle denunce
Le associazioni convocate e non ricevute hanno sottoscritto un documento in 15 punti che contesta l’azione dell’Asl Salerno e prende in esame una serie di mancanze da parte dell’Azienda. Nel mirino finiscono anche i neuropsichiatri responsabili del tavolo tecnico e, con loro, i centri accreditati.

“La delibera dell’Asl che è oggetto della nostra contestazione ha 7) consapevolmente voluto nascondere le criticità attuali, non esprimendo nessuna relazione sui risultati raggiunti dai centri accreditati in questi anni, quante ore svolte, in ambito domiciliare, in ambito ambulatoriale, in ambito scolastico, in ambito sociale, quanti analisti comportamentali hanno i centri, da quanto tempo li hanno, quanti tecnici comportamentali hanno, da quanto tempo li hanno, quante ore di terapia sono svolte di mattina, quante di pomeriggio, quante a pranzo, quante a cena, possono i centri intervenire nei diversi ambienti di vita? Le figure sanitarie dei centri, le cui specializzazioni sono motivo della loro assunzione, possono svolgere il ruolo di tecnico del comportamento? I centri accreditati possono attuare la metodologia ABA?”.

Fonte Le Cronache articolo di Vincenzo Senatore 

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