Emofilia: le iniziative organizzate dall’A.E.S.A Onlus Salerno

Facebook   Twitter   Whatsapp   Google plus   Condividi via Mail
0
Stampa
L’emofilia è una malattia rara, di origine genetica, legata alla coagulazione del sangue. Riguarda principalmente soggetti di sesso maschile e colpisce una persona su 10.000, per un totale di circa 4.000 persone in Italia.  Sul territorio sono ramificate 33 associazioni che hanno come mission quella di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici.

L’A.E.S.A Onlus è l’associazione nata in provincia di Salerno nel 1998, con lo scopo di “rendere sempre più stretti i legami fra gli emofilici per un aiuto reciproco e per uno scambio di esperienze. Vuole inoltre tenere informati gli emofilici ed i loro medici curanti sui più recenti sviluppi della terapia.

Assistere gli emofiici dal punto di vista medico, sociale, dell’educazione, dell’avviamento professionale e della vita familiare”, così come scritto nell’atto costitutivo. Il dott. Giulio Feola, ematologo e direttore del centro di emofilia di Vallo della Lucania fondato il 1992, ha sempre considerato l’associazione una “grande famiglia”. 27 anni di dedizione assoluta, di impegno e attività continuativa, di affetto e fiducia reciproca, di percorsi di cura condivisi e lavori di team.

Questo approccio così sentito ha permesso di istaurare relazioni profonde che, a loro volta, si sono tradotte in un’alleanza terapeutica intrisa di fiducia e compliance. Il centro si è trasformato in un “porto sicuro” e l’ambiente familiare ha allentato il carico psicologico che, una patologia rara genera inevitabilmente in chi ne è affetto.

Il dott. Vincenzo Sabatino, presidente dell’A.E.S.A. Onlus , ha sempre  stimolato attivamente l’associazione attraverso eventi, corsi di formazione e settimane intensive in strutture attrezzate per i pazienti emofilici, ha sempre promosso corsi di aggiornamento e incentivato studi di progetti volti alla ricerca. Di recente l’associazione è stata coinvolta nel disegno e nella stesura della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, una carta che nasce dall’ascolto dei pazienti, dalla traduzione di bisogni e necessità in diritti e doveri.

Il centro di Vallo della Lucania ha concretizzato fin da subito quanto riportato nel documento, avviando percorsi di personalizzazione delle cure, corsi di autoinfusione, attivando uno “sportello di ascolto”, supporto e sostegno per pazienti e caregiver, formando figure professionali (biologa, psicologa, eticista clinico) che possano lavorare in maniera sinergica in equipe, proponendo così un modello basato sulla multidisciplinarietà e sull’approccio olistico ai pazienti.

La mission dell’associazione A.E.S.A. Onlus è anche quella di rendere autonomi e indipendenti i propri pazienti che vengono responsabilizzati ai trattamenti farmacologici, seguiti nel percorso di aderenza terapeutica, formati all’autoinfusione, istruiti per i casi di emergenza, educati al riconoscimento dei diversi sintomi, coinvolti attivamente rispetto alle nuove frontiere terapeutiche e farmacologiche, detto in altri termini i pazienti sono parte attiva di un percorso di cura condiviso. Compito dell’associazione è anche quello di interfacciarsi con le istituzioni per costruire insieme un modello lavorativo basato sulla “patient-centerd care”.

Le associazioni svolgono, insieme ai centri di riferimento, un ruolo importante: personalizzare i modelli e i consigli proposti a livello nazionale. Ogni realtà, infatti, ha delle esigenze proprie specifiche che solo chi lavora sul campo può conoscere concretamente.

La sinergica collaborazione tra stato- regioni e associazioni permette di cucire addosso alle singole realtà, quanto viene proposto e consigliato a livello nazionale. Gli accordi tra le diverse parti (stato, regioni, associazioni) sono frutto di una reciproca intesa che ha lo scopo di rendere organizzato, pianificato e condiviso, il percorso da seguire.

L’intesa reciproca è pensata in funzione di una rete che, per essere efficiente, deve lavorare in maniera coordinata ma in modo autonomo e indipendente. Proporre modelli su larga scala è doveroso per percorrere insieme la strada dell’emofilia ma, adattare i “modelli” alle singole realtà, vuol dire riconoscere quelle differenze che rendono ogni centro un mondo a sè.

Le persone con emofilia, se adeguatamente stimolate, così come l’associazione A.E.S.A. Onlus fa quotidianamente, sono persone estremamente collaborative e propositive capaci di trasformare la malattia in un’ esperienza, la rarità della patologia in una sfida da vincere e le difficoltà correlate in un’occasione per essere resilienti.

L’ A.E.S.A. Onlus fa della sua “grande famiglia” il suo punto di forza. I pazienti considerano il Centro di Vallo della Lucania una “casa” perché l’equipe che li segue, in realtà è una famiglia che li accoglie. L’accoglienza è un’apertura, un mettersi in gioco. Chi accoglie rende partecipe di qualcosa di proprio, si offre, si spalanca verso l’altro diventando un tutt’uno con lui.

L’A.E.S.A. Onlus ha fatto dell’accoglienza, e quindi dell’apertura, il suo approccio, della condivisione il suo punto di partenza, della formazione i suoi strumenti di lavoro, della disponibilità la sua costante e dei suoi progetti , stimoli per i pazienti.

L’associazione non è altro che la dimensione più intima di una casa che agli occhi del mondo è un centro ospedaliero, di una voce che si differenzia dal coro, di una famiglia che per alcuni è solo un gruppo fatto di numeri, di una mission che non è mai solo un traguardo, ma l’anima del suo esistere. In una patologia rara, genetica e cronica i rapporti che si instaurano sono rapporti viscerali, profondi, che vanno aldilà dell’infusione del fattore carente.

L’ematologo non è solo il medico dal camice bianco che chiami in caso di emorragia ma l’amico fidato, saggio ed esperto, con cui interfacciarsi e relazionarsi in ogni fase della vita. Nessun centro è una sede distaccata o un’appendice di secondo ordine, ogni centro, al contrario, è il “porto sicuro” e l’unico riferimento possibile per chi naviga nei mari dell’emofilia.

Facebook   Twitter   Whatsapp   Google plus   Condividi via Mail

Commenta

Inserisci il tuo commento
Inserisci il tuo nome

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Moderazione dei commenti attiva. Il tuo commento non apparirà immediatamente. I commenti di questo blog non sono moderati nella fase di inserimento, ma Salernonotizie si riserva la facoltà di cancellare immediatamente contenuti illegali, offensivi, pornografici, osceni, diffamatori o discriminanti. Per la rimozione immediata di commenti non adeguati contattare la redazione 360935513 – salernonotizie@gmail.com Salernonotizie.it non e’ in alcun modo responsabile del contenuto dei commenti inseriti dagli utenti del blog: questi ultimi, pertanto, se ne assumono la totale responsabilità. Salernonotizie.it si riserva la possibilità di rilevare e conservare i dati identificativi, la data, l’ora e indirizzo IP del computer da cui vengono inseriti i commenti al fine di consegnarli, dietro richiesta, alle autorità competenti. Salernonotizie.it non è responsabile del contenuto dei commenti agli articoli inseriti dagli utenti. Gli utenti inviando il loro commento accettano in pieno tutte le note di questo documento e dichiarano altresì di aver preso visione e accettato le Policy sulla Privacy.