Bimbo nato con malattia rara: genitori lo abbandonano in ospedale

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Giovannino è nato ad agosto al Sant’Anna di Torino. Non è mai tornato a casa coi genitori e da ormai quattro mesi trascorre le sue giornate all’ospedale del capoluogo piemontese. I suoi genitori, che lo hanno concepito con l’eterologa, lo hanno infatti abbandonato, come riporta La Stampa: il motivo è legato alla malattia di Giovannino, l’Ittiosi Arlecchino. Una malattia che fa crescere la pelle sette volte più velocemente del solito, obbligando chi ne è affatto a stare lontano dalla luce solare oltre a comportare gravi difficoltà respiratorie e deformità facciali.

Fra due mesi sarà obbligato a lasciare il Sant’Anna (la legge prevede che  l’ospedale può farsi carico di un neonato solo fino al sesto mese). Ma la patologia che lo ha colpito necessità di una assistenza continua e al momento nessuno si è fatto avanti per adottarlo.

La malattia comporta la mancanza di elasticità della pelle, che subito dopo la nascita diventa spessa e rigida, spaccandosi in grosse placche di forma quadrangolare e rendendo difficoltosa la respirazione e il movimento. I bambini affetti dall’Ittosi Arlecchino, in genere non sopravvivono a lungo, poiché il loro organi non si sviluppano in modo corretto e la loro pelle non è in grado di proteggerli dalle infezioni.

Peraltro la malattia trasforma il corpo di chi ne è affetto in forme grottesche e mostruose. Si tratta di una patologia così rara da non essere sempre inserita nell’elenco delle ittiosi: dalle statistiche è emerso che colpisce un neonato ogni milione. Considerata, però, la mancanza di dati epidemiologici certi, è stimato che la patologia potrebbe ipoteticamente manifestarsi in un soggetto ogni 500.000.

Fonte FanPage.it (articolo a firma di Biagio Chiariello)

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