Autismo: Regione Campania approva legge sui disturbi del neuro-sviluppo

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Il Consiglio Regionale della Campania, presieduto da Rosa D’Amelio, ha approvato, con  36 voti favorevoli e n. 7 astenuti del M5S, il Testo Unificato “Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neuro-sviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”. La proposta di legge, ad iniziativa dei consiglieri Raffaele Topo (Pd), Francesco Moxedano (Idv), Flora Beneduce (FI), Rosa D’Amelio (Pd), Maria Antonietta Ciaramella (Pd), è stata introdotta all’esame del Consiglio dal presidente della Commissione regionale sanità, Raffaele Topo.

“Con questa legge il Consiglio scrive una importante e bella pagina perché si fornisce una risposta chiara e sinergica alle problematiche delle persone affette da tali disturbi mettendo in campo un’organizzazione sanitaria e sociale che intende dare una risposta efficace a queste patologie in crescita e che richiedono sempre maggiore attenzione e qualità di intervento”.

“La Regione compie una scelta programmatica con la quale indica specifici obiettivi ai direttori generali delle Asl, definisce il ruolo delle famiglie e delle associazioni, che saranno protagoniste dell’assistenza, indica la direzione alle scuole per la formazione degli insegnanti – ha sottolineato l’esponente del Pd – che ha aggiunto “insomma, si compie una vera svolta culturale e mette in campo un’organizzazione integrata, certamente perfettibile, che fornisce una prima importante risposta alle persone con disturbi del neuro-sviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”.

“Abbiamo lavorato diversi mesi per ascoltare le famiglie, le associazioni, gli esperti per definire un testo unificato che è stato fatto un buon lavoro con il contributo di tutti e che tende a migliorare la vita delle persone delle persone autistiche, la patologia intellettiva più diffusa particolarmente nell’età scolare, attraverso la creazione di una rete organizzativa, sanitaria, sociale, familiare, scolastica, per dare una risposta completa ed efficace a questa problematica”   – ha detto Francesco Moxedano (Idv) – che ha espresso soddisfazione per l’approvazione di una legge così importante”.

“Questa legge è frutto di un percorso iniziato nel 2015 nel quale abbiamo ascoltato le esigenze delle famiglie per i loro figli autistici che chiedono risposta sanitaria ma soprattutto un progetto di vita”  – ha detto la consigliera Flora Beneduce (FI) – per la quale “è fondamentale creare gli strumenti per uscire dallo stato di isolamento determinato dall’autismo, che è stato inserito tra i livelli di assistenza, attraverso una rete dei servizi sanitari, sociali, familiari e scolastici”.

“E’ la legge più difficile a cui abbiamo lavorato da quando siamo in Consiglio regionale, non soltanto per la complessità dei contenuti ma anche per il peso della responsabilità di cui ci siamo fatti carico e che proviene dalle migliaia di persone coinvolte da questo problema – ha detto la capogruppo del M5S Valeria Ciarambino –  che ha aggiunto: nessuno dei testi originari è nostro, ma 46 emendamenti approvati sono del M5S e sono frutto dell’ascolto delle famiglie che, insieme con i caregiver,  hanno il ruolo principale nell’affrontare la presa in carico delle persone autistiche, un principio che nel testo è più volte ribadito”.

Nella dichiarazione di voto, la capogruppo del M5S ha sottolineato che “questa legge è molto attesa anche per compensare la legge nazionale che ha scontentato tutti, è uno ‘spiraglio’ che si apre nei confronti delle famiglie, una ‘zattera’ sul mare del nulla, ma non è una legge con ampio respiro, non è il miglior risultato possibile ma siamo sereni perché abbiamo fatto il massimo per migliorarla e la monitoreremo nella sua applicazione” e ha annunciato l’astensione sul testo di legge.

“Questa legge sarà approvata all’unanimità perché è una legge fondamentale che investe una problematica grave e diffusa, essa è finalizzata a darle una risposta efficace ed anche a riannodare, attraverso l’attività legislativa in questa delicata materia, il filo con il mondo sanitario e medico” – ha detto il capogruppo di Campania Libera, Psi,Davvero Verdi Francesco Emilio Borrelli.

“La legge mette in campo una profonda integrazione socio-sanitaria e punta su una formazione di qualità dei soggetti coinvolti nella rete organizzativa”  – ha detto il consigliere del Pd Francesco Picarone – ; “con questo di legge la Regione Campania ha fatto un lavoro egregio che la qualifica come istituzione vicina ai cittadini – ha detto il capogruppo di De Luca Presidente Carmine De Pascale – questo significa aver affrontato un problema sociale importante con qualità e con sensibilità, un risultato di cui siamo fieri”.

“Il percorso che ci ha portato alla approvazione di questa legge ci ha profondamente sensibilizzati su un tema tanto delicato che vede le famiglie in prima linea – ha detto il capogruppo di FdI Alberico Gambino – per il quale la legge va modificata con un emendamento per inserire un’assistenza indiretta per dare la possibilità alle famiglie di scegliere il modo migliore con cui rendere il bambino più autonomo possibile”.

COSA PREVEDE LA LEGGE

La legge prevede una organizzazione di servizi per tutte le persone in età evolutiva con disturbi del neuro sviluppo e patologie neuropsichiatriche e specifiche disposizioni per le persone affette da disturbi dello spettro autistico. Sono costituiti due organismi di indirizzo: la Consulta regionale, che svolge attività propositiva e consultiva, con la partecipazione di rappresentanti delle associazioni dei familiari, e la Commissione tecnico scientifica regionale, con il compito di supportare le attività finalizzate a percorsi per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da tali disturbi.

E’ costituita la Rete regionale integrata dei servizi per la diagnosi precoce, la valutazione multidisciplinare e la definizione dei piani terapeutici personalizzati di cui fanno parte, tra gli altri, il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (CUNIASA) di ciascuna Asl, con compiti di supporto ai servizi territoriali distrettuali, i Nuclei di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (NNPIA) e le Unità operative di Neuropsichiatria infantile ospedaliere e universitarie, i servizi di riabilitazione pubblici e privati accreditati, i Centri con funzioni di alta specializzazione per la diagnosi precoce e la cura dei disturbi dell’autismo, i servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali, le famiglie e i caregiver, i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale, i servizi scolastici, i servizi per il lavoro, i rappresentanti del terzo settore e dell’associazionismo.

La proposta di legge prevede, altresì l’individuazione da parte della Giunta regionale di uno o più Centri regionali per l’autismo tra gli enti del servizio sanitario regionale, che promuove, tra l’altro, attività di formazione continua degli operatori del settore sanitario e sociale, dei familiari e dei caregiver, nonché la formazione specialistica per i pediatri di libera scelta, i medici di medicina generale, i referenti unici di ciascun istituto scolastico materno infantile e di primo grado.

 

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