Doppio appuntamento all’Ospedale Monaldi di Napoli per la Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) dove gli specialisti delle due Divisioni di Pneumotisiologia e di Malattie dell’Apparato respiratorio dell’Università Federico II hanno organizzato una intera giornata per parlare della grave malattia rara polmonare. La mattina del 21 settembre, dalle 8,30 alle 13,30 (zona posteriore sin, Area Verde) si terrà l’evento “Fibrosi Polmonare: Porte aperte” per incontrare i pazienti affetti da IPF. Nel pomeriggio, presso l’Auletta Sofia (ingresso principale dell’Ospedale), si terrà un incontro per presentare le attività dell’Associazione RespiRARE onlus che ha da poco aperto una sede a Napoli.
L’IPF WORLD WEEK – Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche – è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza dell’IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 17 al 25 settembre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere, a quante più persone possibile, la patologia e le tante problematiche che i pazienti e i loro familiari devono affrontare. In occasione degli eventi sarà possibile firmare la Carta Europea del Paziente, redatta dalle Associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei e partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.
La FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF) è, tra le malattie rare polmonari, la più frequente. È una patologia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla formazione di tessuto fibrotico a livello polmonare. Il termine “idiopatica” significa che, ad oggi, non se ne conosce la causa. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l’IPF. Fino a poco tempo fa l’unica soluzione era il trapianto di polmoni, ma dal 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio in Italia. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, il nintedanib. Queste terapie vengono erogate su prescrizione del medico specialista.
L’ASSOCIAZIONE “RESPIRARE” ONLUS per le malattie rare del polmone, nata a Catania nel 2013, per essere sempre più vicina ai pazienti residenti in Campania, ha da poco aperto una sede anche a Napoli. La Onlus è stata fondata da pazienti, loro familiari, medici e volontari, con l’obiettivo di operare nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria nei confronti dei familiari e dei pazienti affetti da malattie rare del polmone. Nell’ultimo anno ha aperto una sede anche a Foggia e a Reggio Calabria. Per avere maggiori informazioni sull’attività dell’associazione, che collabora attivamente con gli specialisti dell’Ospedale Monaldi, si può chiamare al numero 3473770988 o scrivere a gerardo.dimartino@alice.it – c.ferriero@libero.it
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